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Rosa Elena (28) fue diagnosticada a los 17 años con miastenia gravis, una rara enfermedad neuromuscular que se caracteriza por debilitar los músculos voluntarios del cuerpo hasta causar la muerte si no se recibe un tratamiento adecuado. La proporción de esta dolencia en la población boliviana es baja, a tal punto que el medicamento indispensable para la sobrevivencia de estos pacientes no tiene registro sanitario ni alta demanda y, por lo tanto, las importadoras no lo ingresan al país.

Rosa Elena estuvo a punto de morir, pues ante la falta de mestinon, medicamento en grageas que alivia el mal, le vino una crisis respiratoria que la postró seis meses en terapia intensiva.

Tras una larga recuperación y viendo que la situación era de vida o muerte, la familia tomó la decisión de enviarla a Argentina, donde recibió un tratamiento adecuado y fijó su residencia hasta que obtuvo la doble nacionalidad, a fin de asegurar el tratamiento y la medicación gratuitos.
Ahora, Rosa Elena lleva una vida casi normal e incluso volvió a Santa Cruz de la Sierra, donde estudia una carrera universitaria, trabaja y cada cierto tiempo viaja Argentina a proveerse de mestinon, reconstituyente que viene a ser como la gasolina de estos pacientes.

100 en un millón

Un centenar de personas sufre de miastenia por cada millón de habitantes en el mundo, lo que significa que en Santa Cruz puede haber unas 300 víctimas, si tomamos en cuenta tres millones de habitantes, y más o menos unas 1.000 en toda Bolivia, informó el neurólogo Mario Camargo, médico de la clínica Neurocenter, donde atienden a unos 50 pacientes.
Entre los pacientes de Camargo está Paula Ahois Heredia (21), otra joven que a sus 18 años sintió los efectos del mal. “Para la fiesta de mi promo fui a recoger mis invitaciones y al cruzar la calle subí unas gradas, me vino debilidad en las piernas y caí. En ese momento no me asusté, pero me sorprendió; me quedé un rato en el piso hasta que aumentaron las fuerzas y me levanté. En mi graduación caí otra vez y al día siguiente no me levanté más de la cama; no podía hablar, no podía mirar, la respiración era cada vez más débil; a los días me diagnosticaron miastenia. Después, logré entrar a la ‘U’, dejé el medicamento y recaí peor,  estuve un mes en terapia intensiva. El médico me dio una semana de vida, pero como mis padres y yo creemos en Dios, salí de terapia hasta ahora”, relató Paula Ahois.

Hace un año la sometieron a una timectomía, que es la extirpación quirúrgica del timo (una glándula especializada del sistema inmunológico), un tratamiento que forma parte de las terapias para frenar la miastenia, lo cual ha mejorado la calidad de vida de Paula.

Las víctimas no tienen eco

El doctor Mario Camargo, presidente de la Sociedad Boliviana de Neurología, manifestó que ha solicitado varias veces al Ministerio de Salud y al Sedes la internación del mestinon para mejorar la vida de estas personas, pero dijo no haber recibido respuesta.

EL DEBER consultó en las cadenas de farmacias Farmacorp y Chávez e informaron de que dicho medicamento no tiene registro sanitario (que emite el Ministerio de Salud), por lo que no están autorizados a importarlo.

Laida Menacho, hermana de Rosa Elena, dijo que los enfermos de miastenia se sienten huérfanos en Bolivia por la falta de apoyo estatal y porque a las farmacéuticas no les interesa traer el mestinon porque no resulta rentable al ser pocos los pacientes que lo necesitan.

“Nos queda batallar para buscar el tratamiento. El mestinon es como la gasolina para los miasténicos, además de que es caro, al menos para las personas que carecemos de recursos”, dijo Laida, señalando que un frasco de 60 tabletas cuesta entre Bs 250 y Bs 350. Un enfermo necesita al menos cinco frascos al mes.

Camargo indicó que hay dos tratamientos secundarios para combatir la miastenia: uno, que es la inmunoglobulina intravenosa que puede costar desde $us 1.000 hasta $us 5.000, y la plasmaféresis, una técnica de depuración sanguínea extracorpórea que ayuda a disminuir la enfermedad.

Ante la desventajosa situación, Laida Menacho ha formado el grupo Sumemos fuerza por WhatsApp y Facebook con personas que padecen el mal en el país, con el fin de intercambiar experiencias, proveer medicamento a las personas que no tienen recursos y para difundir información sobre la miastenia, mal que muchos médicos no saben diagnosticar en el país.