Fue diagnosticada con osteogénesis imperfecta, más conocida como huesos de cristal, tipo 3, uno de los más serios. En sus casi tres décadas de vida suma ya 911 fracturas en distintas partes del cuerpo

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24 de noviembre de 2019, 3:00 AM
24 de noviembre de 2019, 3:00 AM

Silvana Vincenti - EL DEBER

La primera impresión al oír la voz al otro lado del teléfono, desde Chile. Una niña de siete a diez años. La realidad, una mujer de 29, de pequeño cuerpo y lindos ojos (eso muestran las fotos).

Es Camila Herrera Ramírez, quien hace el doblaje de Melek, la niña que protagoniza la telenovela turca Madre, que finalizó hace pocos días.

Como en la trama televisiva, su historia es digna de ser contada. Y admirada. Nació con diez fracturas óseas. Cuando arribó a este mundo, los médicos dijeron a sus padres, una ama de casa y un plomero, “es una masa, no vivirá”.

La enfermedad era una desconocida en la década de los 90, pero cuando se quiere, se puede. Con la ayuda de amigos, los progenitores de ‘Cami’ peregrinaron hasta que dieron con el problema: osteogénesis imperfecta, más conocida como huesos de cristal, tipo 3, uno de los más serios.

Cada estornudo o ataque de hipo le dejaba huesos rotos. No es exageración. En sus casi tres décadas de vida suma ya 911 fracturas en distintas partes del cuerpo, y 35 cirugías, tres de ellas para ponerle, ajustarle y quitarle fierros que le afirman la masa ósea.

En 1998, su carita de niña se hizo famosa en la Teletón de Chile, cruzada que le pagó la rehabilitación y distintos tratamientos por 26 años, que incluyeron la estimulación multisensorial con actividades artísticas como teatro, música, etc. Fue entonces que se enamoró del canto y la actuación, pero sentía vergüenza de mostrarse. Y en el doblaje estuvo la solución a sus aspiraciones.

Integraba un coro, como parte de los ejercicios para su caja torácica, era soprano. Su voz coincidió con las necesidades de una empresa de doblaje, que le pagó la mitad de la beca para especializarse en eso, y el resto una persona amiga. Ya ha hecho las voces de personajes fijos en dibujos animados, como en El gato ensombrerado, de Discovery Kids, y Bubble Gupies, del canal de tv cable Nick Junior.

 También hizo doblaje para otros programas infantiles, “mi cuerpo es pequeñito y mis cuerdas vocales se quedaron en una voz blanca, entonces como mi cuerpo no creció, mis cuerdas vocales y todo el aparato sonoro me dan una voz de niña”, explica Cami. Ya tiene dos teleseries en su hoja de vida, Y tú quién eres, con la empresa de doblaje Film Dub Factory, y Madre, con Doblajes Internacionales (Dint). En las dos telenovelas hace la voz de la misma actriz turca de nueve años, Beren Gökyildiz.

Para los momentos más tristes o alegres, encerrada en una sala de grabación, intenta, como aprendió en clases, conectarse con algún episodio triste de su vida para volver a sentir pena.

Cami también estudió Diseño Gráfico y Comunicación Audiovisual, tiene su propia productora, en sociedad con dos compañeros, llamada Volátil. “Hacemos realización de videos, videoclips, videos corporativos, también clases o learning para una universidad”, comparte.

También es vicepresidenta de la Fundación de Osteogénesis Imperfecta en Chile, fue una de las fundadoras. Hasta la fecha, tienen registrados 250 casos en todo el país, de una población aproximada de 17 millones de habitantes. también para ayudar a otros chicos porque esta enfermedad es difícil de llevar.

 “Es bueno tener a gente que ayude mentalmente para dejar de pensar que las fracturas te llevarán abajo. Me gusta mucho acompañar a niños y papás”, dice. Cami recuerda que decía a su mamá “no puedo ir allá, me puedo fracturar”, a lo que su progenitora le respondía, “te puedes fracturar acá o allá porque la enfermedad va contigo”. Y cuando la aceptó, dice que empezó a buscar el lado bueno, como la preferencia en las filas.

Su madre, Gladys Ramírez, también hizo algo bueno con la crisis. Hace 15 años lleva adelante la Fundación Amigos de Jesús, en Cerro Navia, para ayudar a chicos con discapacidades. Quiso agradecer a la vida la ayuda que recibió con Cami. “En los sectores más pobres los chicos con discapacidad están encerrados en sus casas, sin un médico que los revise porque las mamás no tienen apoyo. Cuando yo nací mi mamá tuvo el apoyo de personas que la ayudaron mucho y sintió que después de eso tenía que hacer algo por otros niños, que no solo yo podía tener esa suerte”, dice Camila.

Tormentosa adolescencia

Si no fuera por su madre, probablemente Camila no hubiera terminado el colegio -lo reconoce-. El bullying era insufrible. Tanto que el día más feliz para ella fue el último de clases. “Rogaba a mis papás que me sacaran y mi madre me respondía que no, siempre que la vida fuera injusta conmigo, ella estaría ahí para librarme. Y me daba rabia, sentía que ella no me entendía. Pero si no hubieran insistido, yo no sería quien soy”, reflexiona.

Entre algunas de las ‘maldades’ de sus compañeros, recuerda que no le prestaban los apuntes cada vez que faltaba por tres semanas debido a fracturas y los profesores tenían que ir a su casa a tomarle los exámenes. Otro recuerdo amargo tiene que ver cuando le pasaban globos por la nariz, sabiendo que ella era alérgica al látex y que con esa acción el pecho se le cerraba.

“De 35 alumnos que habíamos en la sala de clases, eran 10 los que me molestaban, pero los demás no hacían nada, para mí eran cómplices porque se quedaban callados. Si tú te quedas sin hacer nada en una situación de injusticia, para mí también eres culpable de esa injusticia”, dice con firmeza.

Con la llegada a la universidad su vida social mejoró notablemente, “nunca tuve un problema de trato con las personas o de relación, era extraño para mí tener bullying en el colegio, porque la mayoría habían sido compañeros míos desde muy pequeños”.

Para Cami, su enfermedad es parte de su rutina, no le molesta que le pregunten sobre ella, pero hay una palabra que la ofende. “Cuando dicen ‘pobrecita’, la niña que tiene osteogénesis, sin saber siquiera si me siento pobrecita”, asevera. Y si se dan la vuelta y la miran con descaro, les dice “cuidado se va a chocar”.

“La osteogénesis es parte de lo que soy, no es un tabú. A mis compañeros de la universidad les decía ‘pregunten’, cuando estaban con la duda de si mis amigas tenían que limpiarme cada vez que me acompañaban al baño.

Como parte de su inteligencia emocional, siempre los compara con los niños, está acostumbrada, cuando va en el bus o el metro, y las madres no saben dónde meterse cuando los menores dicen “mamá, mira la niña”, mientras la apuntan. Cami sabe que el niño no se quedará tranquilo hasta que resuelva su duda; cuando pueden entender, ella se da el trabajo de explicarles,“depende de la edad, generalmente explico mi enfermedad, por qué me pasó, y comprenden fácilmente, y ya después la charla es sobre qué ‘bacana’ está la silla”, bromea.

Cami cree firmemente que, si se resuelven las preguntas de los niños, ayuda a que puedan ver con más normalidad a un compañero que se mueva en silla de ruedas. Y si son muy pequeñitos y están con la curiosidad, ya tiene su respuesta, “les digo que estoy así porque no me tomé la leche o no comí la comida”, cuenta.

Cuando ella era pequeñita -en edad-, veía a los niños correr y quería hacer lo mismo, por eso pasó algún tiempo muy triste. “Pero después, y no lo hacía por mí, sino por los demás, decidí que en la silla yo era feliz”, asegura.

Sabe que es afortunada por la familia que tiene, con sus padres y cinco hermanos (es la penúltima) “siento que la vida me ha dado cosas tan lindas, aprendí a creer en mis sueños, lo mejor que tengo en la vida son ellos”, dice, pero también es agradecida con los profesionales de la Teletón de Chile. “Les debo las ganas de salir adelante, el empuje. Cuando tenía como siete años, había personas que me llevaban a oficinas que estaban escondidas para enseñarme a usar un computador, siempre me prepararon para afrontar bien el futuro”, valora.






Voluntaria. Camila es integrante de la Fundación de Osteogénesis Imperfecta en Chile

Humildad y fortuna

Su enfermedad, desde la primera menstruación hasta la menopausia, pasa por un momento de estancamiento, es decir que disminuyó el riesgo de fracturas. Ya puede estornudar o tener hipo en paz. Pero a pesar de esa buena noticia, y de sus esfuerzos por ser lo más independiente posible, necesita ayuda de terceros para ciertas cosas rutinarias. Eso demanda mucha humildad.

Actualmente vive con sus padres, su hermana menor y dos primas, que la colaboran bastante sobre todo al momento de ducharse y vestirse. “Soy súper poco pudorosa con mi cuerpo porque he tenido que aprender a que me ayuden otras personas, mi prima, mis amigas también. Las veces que hemos salido o viajado, saben que me tienen que ayudar y para mí no es un problema, es de toda la vida. Como mi mamá y mi papá trabajan, a veces viene una persona que es parte de la fundación y también me ayuda a vestirme, y es alguien ajeno a mi núcleo familiar. Como mis brazos son cortitos, sobre todo requiero que me colaboren al ponerme la ropa y lavarme la cabeza”, dice.

Pero las dificultades de ahora son nada comparadas con las que sufría antes, cuando su casa no estaba adaptada para ella.

No sabe cómo, pero la fortuna tocó su puerta en 2012, Cami cree que la Teletón le dio visibilidad ante Extreme Makeover Latino, un programa televisivo que renueva completamente una casa en el lapso de una semana, para una familia merecedora de este premio por alguna situación muy particular.

“No sé cómo me encontraron, eligieron dos casos de Chile y uno de ellos fue el mío. Reconstruyeron la casa completamente porque la casa era nada accesible para mí. En la entrada había escaleras, mi silla no cabía, no podía llegar al segundo piso por mí misma, la silla no entraba en el baño porque nosotros tampoco vivimos en una parte de la ciudad que sea tan acomodada, más bien vivimos en un barrio pobre, mis papás son una familia de mucho trabajo que lo que tienen lo han conseguido con mucho esfuerzo”, sostiene.

Desde que Extreme Makeover ayudó a la familia de Cami, la calidad de vida en su día a día cambió. “Desde entonces, la entrada a mi casa es una rampa, para llegar al segundo piso tengo una especie de elevador pequeño que va por la escalera y me sube, tengo un baño en el segundo piso que es accesible a mí, me puedo pasear sola y me genera más independencia, porque aunque yo quisiera hacer esas cosas y las aprendiera, antes mi casa no estaba adaptada”, dice.

Otra ventaja es que uno de sus hermanos vive relativamente cerca, y al ser Chile un país muy sísmico, en cada temblor, o cualquier tipo de percance, puede auxiliar a Cami con rapidez. “Siempre me llama para saber cómo estoy”, celebra.

Sobre la posibilidad de ser mamá, Cami dice que puede tener bebés, pero por decisión personal no asumirá ese rol. “Como es enfermedad congénita podría heredarla a mis hijos, una mamá tiene el 50% de probabilidades de traspasarla, puede ser igual o menor en gravedad, pero yo tengo la más grave. Entonces mi decisión desde siempre es que no voy a ser mamá. Si bien vivo mi vida de forma normal, no pasaría la osteogénesis a alguien. A pesar de todo lo lindo, igual hubo lo malo, fue difícil, lo pasé mal. 

Aunque suene lindo, guerrero y que todas las personas pueden tener algo malo, no traería a alguien al mundo solo para que sea un guerrero en esta batalla, no lo haría por voluntad propia. Tengo sobrinos, la fundación, hartas cosas y personas a quienes puedo ayudar con mi experiencia, puedo ayudar a estos niños que vienen y que están creciendo a enfrentar la vida de una forma más valiente, más fuerte. Prefiero que esa sea mi lucha”, explica.

No tiene pareja, tampoco es un asunto que este momento le quite el sueño.

Sobre las expectativas de vida con la enfermedad, Cami dice que no hay un tiempo en que la osteogénesis vaya degenerando el cuerpo. “Cuando la gente con mi enfermedad muere, es más por el tema respiratorio, porque como no crecemos tanto, la caja torácica se queda muy pequeña.

Desde que era una niña, Cami sufría mucho con la bronconeumonía, fue por eso que la inscribieron a talleres de canto, para ayudarle a regular la respiración. Otra terapia para apoyar la expansión de sus pulmones era inflar globos, pero no podía cumplirla debido a su alergia al látex.

Uno de sus secretos para la salud es mantenerse activa físicamente, hacer lo que más pueda sin ayuda, “por ejemplo yo me paso sola de la silla a la cama, al baño, intento hacer la mayor parte de mi rutina diaria a solas, eso contribuye a tener más masa muscular y a que los huesos estén más protegidos”, explica.

Aprendió a vendar su cuerpo sola desde que tenía ocho años, estuvo en peligro de muerte cuando tuvo fractura en la cabeza, no tiene los recursos económicos suficientes para realizarse el tratamiento trimestral de casi $us 2.000 que demanda su enfermedad, para reafirmar los huesos y prevenir la osteoporosis, y que solo pudo aplicarse hace muchos años gracias a la Teletón. “Me ayudó mucho a como estoy ahora. Yo creo que de niña nunca imaginé que iba a tener la movilidad de ahora, y fue por el tratamiento”, reconoce.

Ninguna de esas dificultades dejó huella más profunda que las oportunidades que le ha dado la vida. Sigue yendo de carrete (fiesta) con sus amigos y sus primos, como cualquier chico de su edad.

Continúa transportándose en el sistema público de Chile con total independencia cuando le toca hacer doblajes; respondiendo las preguntas de los niños en el metro o el bus, explicando su enfermedad, con la esperanza de reducir el sufrimiento que ocasiona el bullying en los colegios.

Se mantiene firme en el voluntariado en la Fundación de Osteogénesis Imperfecta de Chile, riendo y llorando, conectándose con sus emociones cada vez que interpreta un personaje; pensando que una de las muy pocas tareas que no pudo realizar es lanzarse en paracaídas. Mientras tanto, cada día Cami muestra a su entorno que lo único frágil en ella son sus huesos, porque la voluntad la tiene de acero.


La mamá. Gladys Ramírez, más conocida como ‘la Popa’, creó su propia fundación

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