¿Los datos genéticos y registros médicos, están protegidos por las leyes?

Registros médicos, pruebas de ADN, exámenes de sangre, entre otros datos son colectados diariamente por hospitales e instituciones públicas y privadas. Estos datos, son susceptibles a filtraciones informáticas, que podrían poner en riesgo la seguridad de las personas a las que pertenecen, lo que lleva a la siguiente pregunta: ¿Está protegida nuestra información genética y médica por las leyes?

“Desafortunadamente en nuestro país, específicamente, no existen leyes, ni un marco jurídico que por lo menos pueda servir para regular la materia. Así, el derecho genético, el bioderecho, la ingeniería genética y hasta la clonación y los temas relacionados al genoma humano son absolutamente incipientes y solo se los atiende desde el punto de vista de la medicina forense”, explica la abogada Andrea Hortensia Gómez, docente de la carrera de Derecho de la Universidad Franz Tamay, Unifranz.

El año pasado, en octubre, se conoció la filtración de los datos genéticos de siete millones de clientes de la empresa de pruebas genéticas 23andMe y su venta en las dark web a precios que varían entre 1 dólar y 10 dólares por registro.

El peligro de quién pueda comprar este tipo de información levanta todo tipo de teorías. Desde compañías de seguros que quieran acceder a información genética de sus potenciales clientes para detectar, antes de ofrecer una póliza, si su organismo puede ser propenso a algunas enfermedades, hasta todo tipo de criminales que deseen extorsionar y chantajear a sus víctimas.

Este robo plantea preocupaciones acerca de la seguridad y privacidad de los datos genéticos de las personas, pero también de su protección ante las leyes.

La abogada indica que, en general, los datos genéticos de las personas entran en la esfera de los derechos personales, por lo que están protegidos por la Constitución Política del Estado (CPE), sin embargo, no se encuentran mencionados específicamente en ninguna ley.

“En nuestro país la CPE, en su título II, capítulo primero, Art. 13, proclama de modo general los derechos y garantías constitucionales de las personas, pero desafortunadamente, no existe nada específico sobre el derecho a la información genética”, señala la abogada.

Sin embargo, Gómez indica que, bajo otro punto de vista, más general, la CPE protege los datos genéticos de las personas mediante al menos dos artículos.

“La CPE en su Art. 21, Núm. 2  (Derechos Civiles), garantiza la privacidad, la intimidad, el honor, la honra, la imagen y la dignidad de las personas, por tanto, bajo ese concepto, todas las leyes y normativas existentes en el país, protegen sus datos personales y genéricos. El caso más puntual es el consignado en el Art. 130 de la CPE, que señala la Acción de Protección de Privacidad de las personas, antes conocida como el Habeas Data”, agrega la profesional.

En Europa, el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) contempla que la información genética es un tipo de dato especialmente sensible, puesto que es información que puede identificar inequívocamente a un usuario.

Protección de datos genéticos

Según Gómez, una vez ocurrida la filtración de los datos genéticos, no hay mucho que hacer al respecto, ya que, a pesar de todas las medidas de seguridad que se puedan aplicar, estos seguirán siendo vulnerables.

Entonces, ¿cómo proteger los datos personales de las personas? La experta indica que esto pasa por la formulación de un marco jurídico que proteja este tipo de datos, más allá de las medidas específicas y técnicas que se puedan tomar para protegerlos.

“Más allá de las medidas específicas que puedan tomar las empresas dedicadas a estas tareas, ya sean nacionales o internacionales, para proveerse de sistemas de seguridad técnica o tecnológica que les garantice su accionar, resulta más importante desarrollar un marco jurídico regulatorio para crear una legislación propia y específica, es decir una biolegislación, que más adelante pueda tomar cualquier otra denominación”, finaliza.