Escucha esta nota aquí

Cambita en apuros, con ese nombre se la encuentra a Lupe en Youtube. Ya subió ocho videos y el que más ha sido visto sobrepasó las 8.000 reproducciones. Empieza diciendo “Hola, hola, mi nombre es Guadalupe Vargas, estudio Sociología” y el siguiente dato que arroja sin anestesia es que tiene un osteosarcoma.

Cuando Lupe le contó al sicólogo del Hospital Oncológico que no pensaba perder la batalla contra el cáncer porque tiene muchos planes para su vida, este sembró en su corazón una semilla: “¿Y qué te impide empezar a realizar esos planes ahora? ¿vas a esperar a terminar el tratamiento y a curarte para seguir con tu vida? Entonces se decidió y comenzó cumpliendo un sueño que acariciaba desde hacía rato: salir en YouTube. Tenía que hablar de algo y qué mejor oportunidad que hablar de lo que está atravesando para que otros pacientes con cáncer no se sientan solos y para, desde su experiencia, aclarar incertidumbres.

Lupe está rapada, el día de Navidad decidió que ya no quería ver sus cabellos largos y ondulados esparcidos en la almohada. Un turbante colorido casi siempre adorna su cabeza, tiene rasgos muy simpáticos y prácticamente domina las muletas porque su pierna izquierda ya le fue amputada. Mientras cuenta su testimonio, su padre la escucha, tiene la mirada puesta en un punto fijo en alguna parte del paisaje que asoma por la ventana. No quiere hablar, pero sus ojeras, los ojos tristes y la piel pálida dicen todo lo que la boca calla. Se llama Hugo, es su pilar, pero también lo es su hermana mayor, Daniela, que sale a buscar remedios, que ve la forma de estirar la plata, que viaja y la acompaña cuando toca que se haga más estudios o cuando era día de quimioterapia. Su prima Mariana también la conforta, la distrae y se ha convertido en la portadora de sus confesiones. Cada uno desde su rol ha aportado a la contención de Lupe sin saberlo, sin planificarlo, a fin de cuentas... nadie estudia para ello, nadie nunca va a estar preparado.

Generalmente cuando el cáncer toca la puerta de una casa se vuelca toda la atención en el paciente, pero pocos reparan en el estado sicológico y emocional del padre, de la madre, del esposo, o de la esposa o los hijos de este. La familia juega un rol muy importante de acompañamiento y contención, y aunque siempre la premisa es ayudar, hay ocasiones en que se hace todo lo contrario, se obstaculiza el tratamiento, se confunde al paciente con mitos sobre el cáncer, se lo acosa exigiéndole que adopte una postura positiva de que va a vencer la enfermedad, cuando hay días en que simplemente está agotado o se lo sobrecarga, sin querer, con preocupaciones cotidianas como de dónde va a salir el dinero para el tratamiento o quién va a llevar las riendas de la casa.

El manual

El Hospital Oncológico tiene cuatro sicólogos para hacer el acompañamiento a los pacientes. Eduardo Velasco es uno de ellos, se formó como sicólogo oncólogo en Argentina. A diario asiste a un promedio de 10 pacientes y además visita a los pequeños internados en Pediatría. Con su ayuda se elaboraron estos consejos para los familiares, para que sepan lo que deben hacer y dejar de hacer en pos de un único fin: acompañar a nuestro ser querido en su batalla contra el cáncer.

1.- Buscar un equipo médico idóneo e informarse. Procurar que este sea de la mayor confianza de la familia, un equipo serio y con experiencia, que pueda responder las preguntas y las dudas y muestre el camino a seguir, que a veces va a ser para la curación y otras veces solo para el alivio. Este equipo es clave porque es el que va a dar las guías para manejar los síntomas. Como hay tanta desinformación y mitos en relación con la enfermedad hay que evitar ser de esas familias que ‘picotean’ y van de médico en médico y terminan optando por acudir a un curandero. Eso es muy riesgoso, sin mencionar que se está perdiendo tiempo de oro porque el cáncer es algo que hay que atacar en su momento.

2.- Ayudar a la adaptación. La mayoría de las veces los familiares creen que ayudan si no permiten que el enfermo decaiga y esperan que no muestre emociones negativas, como llanto o retraimiento, y eso es imposible, el paciente va a experimentar emociones y no se puede evitar, su salud está en riesgo, así como sus planes, sus proyectos. Es imposible pedirle al paciente que no se asuste y que no se ponga triste. Salud mental es tener las emociones adecuadas a la situación, lo que no hay que permitir es que estas lleguen a un nivel de desborde. Lo que tiene que hacer el familiar es ayudar a la adaptación. Y se ayuda no condimentando el mal rato con creencias negativas, como que “el cáncer no se cura o nada va a volver a ser igual”. A veces el paciente es el que mejor está y es la familia la que está terrible. Lo ideal es que el paciente tenga la contención suficiente, decirle “yo estoy con vos, te voy a ayudar, voy a conseguir lo que necesitás” porque el problema mayor no siempre es la enfermedad, sino la situación social o la situación económica. O también puede ser que el enfermo era quien se hacía cargo de todos los hijos o era quien cuidaba del abuelo. Es en estos casos en que hay que liberarlo de estas preocupaciones y ocuparse de lo que va a tener que dejar de hacer para abocarse al tratamiento.

3.- Colaborar en cosas básicas y cotidianas. Como ofrecerse a quedarse con los niños mientras va a la farmacia, o los días de la quimioterapia, ir a comprar el pan porque está débil y sin aliento. Esas cosas cotidianas, esa ayuda, es de oro para un paciente que no tiene fuerzas.

4.- No ocultar el diagnóstico como tampoco si el tratamiento no está funcionando. Toda persona tiene derecho a saber qué le pasa a su cuerpo y tiene derecho a decidir. La familia puede tratar de disfrazar la situación, pueden estar tentados a pedir que el paciente no se entere de la enfermedad porque se va a deprimir. Aquí la recomendación es clara, la comunicación debe ser objetiva, al enemigo hay que conocerlo y muy bien porque un paciente tiene que convertirse en experto en los síntomas, en la comida que debe ingerir y ¿cómo lo va a hacer si no sabe exactamente qué es lo que tiene? Por ejemplo, si está durmiendo y despierta con fiebre, se tiene que ir de urgencia al hospital. Yendo al punto, se necesita que el paciente colabore y ponga mucha voluntad. Contrariamente a lo que se cree, el saber protege del impacto. Es más contraproducente esconderle que tiene cáncer, cualquier rato lo va a leer en la receta o va a escuchar a la enfermera.

Tampoco hay que esconderle sobre cómo va marchando el tratamiento. Incluso es recomendable preguntarle si hay algo que le queda pendiente o que le preocupe y facilitárselo, así se lo libera de una angustia extra.

5.- Respetar el momento del paciente. Una confesión reiterativa es “No me dejan llorar, quieren que esté todo el tiempo con buena cara”. En momentos como estos, lo mejor que puede hacer el familiar es acompañar en silencio, sin estar dando recomendaciones ni forzar tanto al paciente para que tenga que disimular. Ya lo está pasando mal, ¿para qué atormentarlo con que luzca una sonrisa?

6.- Colaborar en que cumpla sus sueños o ponga las cosas en orden. Generalmente la familia no quiere siquiera tener que pensar en ello, como si fuera presagio de muerte. Así están perdiendo tiempo valioso que podrían invertir en cumplir tal vez un sueño, una urgencia o algo pendiente que va a traer alivio y hasta felicidad al paciente.

7.- Evitar el cerco del silencio. En los casos en que el tratamiento no está funcionando no es bueno aislar al paciente de su propia muerte, pues incluso en ese momento se pueden encontrar cosas maravillosas que tiene derecho a vivir, como pedir perdón o elegir pasar sus últimos días en casa en lugar del hospital. La familia comete un error cuando pide a los médicos “dele ánimo, dígale que se va a curar” en pleno momento terminal.

En Santa Cruz hay lugares donde pedir ayuda sicológica y económica

María Teresa Masay (46) va luchando dos veces contra el cáncer. La primera vez ocultó su enfermedad a su única hija y compañera porque era una niña. Cuando el cáncer volvió, Melisa Masay ya se daba cuenta de todo y se convirtió en su principal cuidadora. Los papeles se invirtieron y la hija pasó a ser la madre.

A ellas las ayudó Mi Refugio, una organización sin fines de lucro que trabaja con sicólogos y sicoterapeutas voluntarios. Además que ayuda a conseguir estudios y medicamentos con rebajas considerables. Mi Refugio está en la calle 9 A Norte, frente al ingreso al Oncológico, casa No. 7.

Por otro lado, hace poco fue la reapertura de la Casa de acogida Esperanza de vida, que pertenece a la asociación voluntaria del mismo nombre que apoya a los pacientes infantiles de escasos recursos, tanto en la parte física como en la emocional. Funcionan en Equipetrol, calle Córdoba (o calle 7 Este).

Ma. Teresa y Melisa Masay antes y después de la segunda batalla

Comentarios