En el Día Mundial de la Hemofilia, pacientes en Santa Cruz no cuentan con sus tratamientos
Son 76 enfermos a los que las autoridades departamentales no han entregado sus medicación. Presentaron ante la justicia una acción de cumplimiento por atentar con sus vidas
El mundo recuerda hoy a aquellos varones (99,6% de incidencia) que padecen de hemofilia. En Santa Cruz, las 76 personas que padecen esta enfermedad se encuentran sin acceso a sus tratamientos que realizan, hasta tres veces por semana, con factor 8 o 9 que la Gobernación les proveyó hasta el año pasado.
"Este año la Gobernación no compró el medicamento. Tuvimos reuniones, pero me he visto en la obligación de iniciar una demanda de acción de cumplimiento a la autoridad correspondiente. Espero que la audiencia sea la próxima semana", explicó Nelson Bustamente, presidente de la Asociación de Pacientes con Hemofilia de Santa Cruz, quien tiene a su hijo, de cinco años, y a su sobrino, de 14 años, con esta enfermedad.
EL DEBER intentó comunicarse sobre este tema con el secretario de Salud de la Gobernación, Óscar Urenda, pero no contestó las llamadas.
La hemofilia es un trastorno de la coagulación de por vida que impide que la sangre coagule adecuadamente. Las personas que lo padecen no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias. La severidad de la hemofilia de una persona depende de la cantidad de factor faltante.
Tratamiento en Bolivia
La especialista en Hematología Liliana Mojica explicó que la situación nacional en cuanto al manejo de los pacientes hemofílicos es compleja, porque deben llevar un tratamiento multidisciplinario, no solo lo que constituye la parte hematológica.
"Se debe trabajar con traumatología, psicología, fisioterapia, odontología porque, dada la patología de base de índole hemorrágica, las ramas mencionadas tienen un amplio conocimiento en este tipo de paciente", señaló Mojica.
En el caso del tratamiento de reposición con factor 8 o 9, al menos en Santa Cruz está más avanzado que en el resto de los departamentos, a pesar de la falta de compra de este año.
"Este tratamiento es vital, sobre todo dependiendo de la severidad de la hemofilia, que está entre leve, moderado y severo. Los pacientes severos son los que tienen mayor riesgo de sangrado espontáneo", dijo Mojica.
La especialista señaló que en Santa Cruz, el 60% de los pacientes son niños hasta los 14 años.
La situación de dotación en el país
"La dotación de medicamentos se cumple de una manera parcial en el país. Hay departamentos que van comprando, como Cochabamba, Chuquisaca y Potosí, pero este año Santa Cruz ha quedado desabastecida, porque la Gobernación no ha ejecutado el presupuesto para la compra de este año. La Paz tampoco hizo la compra", explicó Álex Mallcu, presidente de la Asociación Nacional de Pacientes con Hemofilia.
Mallcu indicó que la fundación tiene registrado un total de 172 pacientes, pero de acuerdo a las estadísticas mundiales, en el país deberían existir entre 800 a 1.000 pacientes. La mayor cantidad se encuentra en Santa Cruz.
El costo mensual para el tratamiento oscila entre Bs 20.000 y 25.000.
