Cada 21 de marzo se recuerda el Día Internacional del síndrome de Down y ellos dan lecciones de vida

Paciencia, empatía y respeto, son valores cada vez más apreciados en sociedades que han ido aprendiendo a aceptar e integrar a personas que nacieron en condiciones orgánicas diferentes. Cada 21 de marzo se recuerda el Día Internacional del síndrome de Down y se busca crear conciencia sobre esta condición, que es resultado de una alteración cromosómica.

Roxana y Arturo están convencidos de que Lilian fue un regalo de Dios que le permitió ver la vida de otra forma. La pequeña niña, que hoy es una adolescente extrovertida de 15 años, fue siempre la alegría y el orgullo de sus padres y de sus tres hermanos.

“Sin embargo, al comienzo fue difícil, primero, digerir la noticia de que tu hija tiene el síndrome de Down”, dice Roxana, “pero luego empezamos a ver que fue una bendición tener una niña así, que, además, nos ha abierto puertas en muchos sentidos”.

Actualmente, Lilian asiste a un colegio para alumnos con capacidades diferentes, donde se desempeña muy bien. “La gente que no la conoce, tal vez, le cuesta entenderla, pero, en poco tiempo, lo logra. Mi hogar no es un hogar ‘normal’. Todo el tiempo estamos interactuando, celebrando logros, celebrando la vida. Lili ha sido una niña sana, no ha tenido las dificultades de salud que muchos de los niños en su condición sufren”, comenta la madre.

“Claro, en un momento fuimos a terapia y logramos superar muchos de los temores que uno tiene al principio. Se pasa por diferentes etapas. Primero, el rechazo, luego, al sentirse culpable, las dudas crecen”, añade.

Lilian es una gran bailarina, que posee un sentido del humor muy particular, es una hermana mayor responsable y cariñosa, además de una líder entre sus amigos.

Experiencia

El nombre de Wilma Kohn de Sánchez está asociado en Bolivia a esta condición genética. Es la gestora de la Fundación Síndrome de Down (Fusindo), que funciona en la capital cruceña desde 1993. Doce años antes había nacido José Daniel Sánchez, fruto de su matrimonio con Federico Sánchez, con quien antes habían traído al mundo a Cecilia y Pablo.

José Daniel fue la motivación de Wilma para fundar Fusindo, pero, sobre todo, fue el estímulo para crecer como persona y acompañar a su pequeño a que crezca sin diferencias.

“A partir de su nacimiento todo mi mundo y el de mi familia cambió. Tener un hijo con síndrome de Down no es fácil, pero, afortunadamente, no estuvimos solos en nuestro camino y hoy somos agradecidos por lo que hemos logrado. José Daniel llegó para enseñarnos muchas cosas y para recordarnos que todos podemos tener las mismas oportunidades”, expresa Kohn.

José Daniel aprendió a leer a los seis años, gracias a un método que su madre improvisó con cartulinas de colores en las que escribía sílabas que le hacía identificar y repetir. Pero su objetivo era que ingrese al colegio, que salga bachiller como todo niño, y que se integre a la sociedad. Así fue que, a los nueve años, José Daniel entró en el colegio Anglo Americano.

Esa experiencia le permitió a Kohn ser una especie de pionera en el trabajo en favor de las personas con síndrome de Down. “Mientras no ocurre nada así en nuestra familia, somos indiferentes, pero, cuando nos pasa, vemos la vida de otra forma, uno presta atención a cosas más importantes y aprende a valorarlas. Antes era tabú hablar de esto; ahora, la gente se da cuenta de que las personas que tienen esta condición son parte de la sociedad. Eso ha sido el trabajo de Fusindo en estos 28 años, cambiar la percepción de la gente para lograr una apertura de las mentes. Por eso cada 21 de marzo tenemos mucho que festejar”, afirma Wilma.

Estimulación

Jaime Amézaga y Rogelia Ortiz de Amézaga quedaron en shock al saber que Ana Paula, su primera hija, tenía el síndrome de Down. En ese momento, la ignorancia sobre esa condición en las personas las llenaba de dudas y temores. Sin embargo, con el pasar de los años, se dieron cuenta de que Ana Paula llegó para darles una lección de vida.

Ortiz destaca la estimulación temprana que su hija recibió, que la ayudó a desarrollar sus sentidos y habilidades y que se integrara, con cada vez menos dificultad, primero a su entorno familiar y, luego, a la sociedad en general.

“Siendo muy pequeña, la llevamos a Brasil, donde los especialistas nos enseñaron a estimularla, a hacer los ejercicios y la fisioterapia que se requieren en estos casos. Hicimos caso a todo”, cuenta.

Así lograron incluirla en un colegio ‘normal’, lo que representó un aprendizaje también para los padres. “No nos importaba tanto la nota que ella saque, sino que logre integrarse junto a los demás alumnos, que entre en contacto con ellos”, agrega.

Y obtuvieron buenos resultados. Ana Paula no aprendió a dividir ni multiplicar inmediatamente, pero demostró que podía expresarse muy bien y leer perfectamente. Se supo desenvolver bien desde un comienzo y fue aceptada por sus compañeros.

Ana Paula y José Daniel Sánchez se conocen desde pequeños, crecieron juntos en el barrio Hamacas, hasta que ella se fue con sus padres a La Paz. Sin embargo, todo el tiempo mantuvieron la comunicación y, cuando se volvieron a ver, continuaron una amistad que, con los años, se convirtió en un amor que los llevó al altar en 2017.

Pequeña. Ana Paula Amézaga Ortiz, fue una niña juguetona

Espacio. La Fundación Descúbreme aglutina a padres, de hijos
con síndrome de Down

 Unidos. La familia de Wilma de Sánchez, fundadora de
Fusindo.

Casados. Ana Paula y José Daniel, una conmovedora historia de amo.