Un papá graba un emotivo vídeo de su hija con síndrome de ‘Cri Du Chat’ para ayudar a otras familias

Ante la falta de visibilidad y en el marco del Día Mundial del Síndrome '5P menos', conocida también como síndrome 'Cri Du Chat' (maullido de gato en francés), porque los bebés presentan al nacer un llanto agudo semejante al del felino, Trajano Moreno, un profesor de filosofía, realizó un emotivo video contando la experiencia de su hija menor, María Camila, a quien le diagnosticaron este extraño síndrome al cumplir un año de edad.

La afección se produce por la pérdida de una parte del brazo corto del cromosoma 5, el cual produce un retraso psicomotor, discapacidad intelectual, crisis de asfixia y mala succión, infecciones respiratorias e intestinales y retraso del crecimiento pre y post natal con afectación mayor en el peso más que en la talla. No existe tratamiento y el diagnóstico es irreversible.

María Camila, que ya cumplió los dos añitos, fue diagnosticada con este síndrome en febrero de 2021, cuando tenía apenas un año. Sin embargo, sus padres siempre notaban que algo no andaba bien. Al nacer comenzó con fisioterapia porque tenía dificultad para succionar y posteriormente continuó con el tratamiento para poder tragar y deglutir.

Hasta el día de hoy, María Camila recibe fisioterapia motora, ocupacional y fonoaudiológica, la adecuada para combatir el retraso psicomotor y del habla, y así poder alcanzar un mayor y mejor grado de independencia.

Los pequeños que padecen este síndrome tienen una serie de características físicas comunes muy significativas: bajo peso al nacer y crecimiento lento, cabeza pequeña, tono muscular débil, retraso mental, ojos separados, orejas bajas y malformadas, y llanto similar al del maullido de gato.

No se conoce con seguridad las causas de la enfermedad. Los médicos afirman que el trastorno ocurre en el 85% de los casos de forma esporádica y sólo en el 15% o 20% se padece de forma hereditaria, es decir, el padre o la madre es el portador.

El escaso conocimiento que tienen los profesionales de la medicina sobre el trastorno, que afecta a uno de cada 50.000 nacimientos, provoca que las familias se enfrenten a una situación de incomprensión y de soledad una vez que conocen lo que les pasa a sus bebés. 

Muchos progenitores afirman que algunos médicos les reconocen que, en su carrera, apenas estudian un párrafo de esta anomalía cromosómica.

Moreno cuenta que en Bolivia no existen asociaciones o fundaciones específicas destinadas a ayudar a familias que tienen hijos con esta enfermedad, sino que solo tiene un grupo de cuatro familias en todo el país que se contactan por redes sociales para intercambiar informaciones sobre el duro proceso que llevan. Es por ello que decidió realizar un video para compartir su experiencia y visibilizar la realidad que viven, y de la cual poco o nada se habla en la sociedad.

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