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Han hecho del Instituto Oncológico su segunda casa. Sus pasillos se han convertido en salas de encuentro donde, al igual que un experimentado médico, hablan con soltura de las enfermedades y los tratamientos. En parte porque lo han vivido en carne propia; en parte porque han asumido que saber más del cáncer resulta la mejor forma de superarlo.

A María Eugenia Núñez la noticia le llegó con retraso, quizá, demasiado. Tenía 26 años cuando acudió al especialista al sentir unos nódulos en el seno. “Me dijo que no era posible porque era muy joven para tener cáncer”. Con esa respuesta, María Eugenia descansó tranquila con toda una vida por delante. Poco tiempo después, las molestias persistían y, ahora sí, le confirmaron el diagnóstico de cáncer de mama.

La demora en el diagnóstico no sólo le costó el seno, sino que golpeó su autoestima. Prendas tan sencillas como una polera se sentían imperfectas.

Amanda Vivero afrontó un panorama desalentador. En un principio le señalaron que las biopsias resultaron negativas. Tiempo después reconocieron el error en el diagnóstico y, lo que es peor, le auguraron no más de 6 meses. De eso hace ya 15 años.

Vivero acudió a Barcelona, España, para el tratamiento. Fueron 26 quimioterapias que aplacaron el cáncer. Dos años de tratamiento y algunos más de revisiones hasta que le declararon libre de la enfermedad.

Ambas dedican parte de su tiempo a fortalecer la Asociación de pacientes y familiares de cáncer. En el día a día acompañan a las pacientes en sus tratamientos o con el respaldo emocional. De vez en cuando, estas dos guerreras sacan sus armas y enfrentan las batallas más duras, no contra las células enfermas, sino contra un sistema indolente que las ignora.

María Eugenia y Amanda han compartido calles y reuniones interminables para exigir una mejor calidad de vida a los pacientes. Cuando hacía falta, viajaban hasta La Paz para mantenerse en vigilia ante la Asamblea Legislativa. Primero por el Sistema Único de Salud, luego por la Ley del Cáncer. Su batalla, la de muchas mujeres y hombres, continúa.

En Bolivia, el cáncer tiene rostro de mujer. Los dos tipos más comunes corresponden al cáncer de cuello uterino y al de mama. Luego viene el de próstata. Tiene rostro de mujer porque son las madres, las esposas y las hijas quienes velan permanentemente por sus familiares enfermos y corretean a diario para conseguir los remedios o terapias que mantengan latente la esperanza.

Núñez tenía claro que cáncer no es sinónimo de muerte. “Conocía a varias personas que lo superaron”, señala. Sin embargo, su cabeza le estallaba cuando pensaba en las consecuencias del tratamiento: el costo alto, la pérdida de cabello y otras muchas cosas que apagaban poco a poco la esperanza.

Su tratamiento se prolongó por un año y algunos meses. “Todo el tratamiento lo realicé en el Oncológico”, indica María Eugenia. Recuerda que sintió mucha alegría al saber que venció la enfermedad. Y también es consciente que, a pesar de la victoria, entró en depresión. “Mi cuerpo quedó maltratado y no sabía qué hacer” confiesa. Desde que supo que padecía de cáncer su vida entró en “modo pausa”. Y la normalidad no era la misma que recordaba

Para Amanda, el cáncer formó parte de esa universidad que enseña el arte de vivir. “Aprendí que tenemos que disfrutar la vida porque no sabemos qué hay más allá”, valora. 

La sociedad, añade, “nos acostumbra a agendar y programar las cosas, pero no nos garantiza que mañana vayamos a despertar”. Por eso, como muchas sobrevivientes, disfruta de la gente que tiene en su entorno.

“En la vida tenemos que aprender a afrontar los problemas en todo sentido”, dice Vivero. Por eso, al cáncer le mira como a un enemigo a abatir; y el primer paso en esa batalla consiste en conocer al enemigo. “Hace falta conocer al cáncer para poder superarlo”, insiste. Y basta con unos pocos minutos de charla para darse cuenta que domina el tema médico y es una experta en el factor emocional.

Cada paciente es una historia diferente. María Eugenia se quedó estancada después de superar la enfermedad. Sintió un bajón en su autoestima que le costó superar. Pero logró revertir esa percepción propia. “Me ayudó tomarme la salud más en serio, cuidar la alimentación y el ejercicio; el cuerpo ha cambiado” y eso le llena de orgullo.

Ambas se han convertido en referentes para los pacientes. Desde la asociación, que persigue una integración nacional, insisten en la necesidad de una verdadera ley de cáncer que se encargue de la prevención y del diagnóstico temprano sin olvidar los tratamientos paliativos para quienes tienen la enfermedad avanzada.

“No esperen mucho tiempo, hagan los estudios y no se confíen como me sucedió a mí”, aconseja Núñez. Vivero amplifica: “Es una lucha increíble para conseguir los beneficios que permitan a los pacientes acceder a un tratamiento”.

No es fácil. En el camino se cruzan con personas que se aprovechan de la necesidad ajena y utilizan a las pacientes. “Se aprovechan de la desesperación y solo persiguen intereses personales, objetivos políticos”, lamenta Amanda. Saben que se aprobó una ley parcial durante el Gobierno de Jeanine Áñez, por eso mantienen vigente su reclamo para que el reglamento de dicha ley avance y pueda aliviar las penurias de los miles de pacientes en el país.

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