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“Cuando el cáncer volvió, después de que mi hijo lo había superado, me derrumbé. Sentía que no podía más. Mi hijo estaba sufriendo y mi familia también. Acudí a la iglesia y dejé todo en manos de Dios”, así recuerda Alodia Miranda uno de los momentos de mayor angustia que pasó su familia. Además de los dolores que sentía su hijo por la enfermedad, los desvelos y la interminable búsqueda de remedios, le quitaba el sueño pensar de dónde sacaría dinero para los tratamientos, que son costosos.

Sacó fuerzas por su hijo Jhonatan, de 12 años, que la necesitaba más que nunca. El cáncer había vuelto y esta vez más agresivo. El pequeño luchó entre 2015 y 2017 contra la enfermedad y logró vencerla, pero un año después reapareció. 

Desde entonces ambos pasan gran parte del tiempo en el Instituto Oncológico, pero, a pesar de ello y de la pandemia, el niño no ha dejado de estudiar. El año pasado pasó clases en la escuela regular, a través de la modalidad virtual, y espera hacerlo también en esta gestión.

Como esta familia hay otras que, además de tener que adaptarse a los cambios en las modalidades de clases en el sistema educativo, también batallan contra la enfermedad de sus hijos, muchas veces desde un hospital.

Alodia tiene seis hijos y solo un celular, por lo que el año pasado se debían turnar para usar el dispositivo.
Entre las carencias, esta madre también recuerda que en varias oportunidades tuvo que salir corriendo al Oncológico con su hijo Jhonatan. Los maestros sabían de esta situación y por eso cuando el pequeño se restablecía, repasaban con lo avanzado.

 “Esta enfermedad es traicionera. Un día están bien y otro día hay que correr al hospital”, dice la mujer.

Alodia cuenta que en todo este tiempo, su esposo se encargó del sustento económico de la familia porque ella está abocada a la recuperación de Jhonatan.

Ella ayuda con lo que puede haciendo manualidades, pues forma parte del grupo de madres que cuentan con la ayuda de Gotita Roja, una institución que ayuda a las familias que luchan contra el cáncer. Mientras relata su historia saca de una bolsa los materiales para trabajar en el nuevo producto que pondrá a la venta. 

La madre cuenta que en este largo camino de recuperación su hijo no faltaron ángeles que le tendieron una mano. Recuerda que en una ocasión una mujer le dio su número y le dijo que le envíe las recetas que necesitaba, y en varias ocasiones la ayudó con la compra de remedios. “Si no fuera por esa señora, íbamos a abandonar el tratamiento de mi hijo. Ya no teníamos plata”, comenta.

Una situación similar pasa Marisela Cortez que tiene a su hijo José, de ocho años, luchando contra el cáncer. 

El niño fue diagnosticado con leucemia el año pasado, cuando cursaba primero de primaria. Sin embargo, el tratamiento no fue un impedimento para que continúe pasando clases, pues pasó de una escuela regular a estudiar en la escuelita del Oncológico.

El año pasado, cuando estaba internado, los maestros de la escuela del Oncológico llegaban hasta su sala para pasarle clases de forma personalizada, y cuando estaba en tratamiento ambulatorio, pasaba clases virtuales.

“Cuando lo internaron a mi hijo se acercaron las profesoras de la escuela y me dijeron que él tenía que seguir estudiando para que no se perjudique y continúe aprendiendo como el resto de los niños”, cuenta Marisela. 

La mujer tiene otros cuatro hijos y tuvo dejar de trabajar por el tiempo que demanda la atención de los pequeños, en especial del que tiene cáncer. Su esposo es quien sustenta a la familia con su trabajo de albañil, aunque no siempre tiene contratos. 

Marisela agradece el apoyo de su madre que el año pasado la ayudó con las clases virtuales de sus hijos mientras ella se encontraba en el hospital. Debido a que la familia no tiene más que un celular, los niños igual se tuvieron que turnar para pasar clases

José ya está inscrito en la escuela del Oncológico para esta gestión y le han anticipado que sus clases serán de forma virtual. Marisela dice que prefiere no inscribirlo en una escuela regular, porque si aplican clases presenciales será un riesgo para la salud del pequeño que requiere cuidados especiales por su tratamiento.

A esta mamá también le preocupan los recursos para costear los tratamientos. Si bien el Sistema Único de Salud (SUS) establece que el tratamiento para los niños es gratuito, las madres cuentan que generalmente la farmacia institucional no dispone de todos los medicamentos, por lo que los papás deben comprarlos.

 “Hay veces que no hay ni jeringas en la farmacia y las tenemos que comprar en farmacias privadas”, lamenta Marisela.

La rutina de esta familia cambió cuando José empezó a presentar cambios en su estado de forma repentina, se cansaba mucho cuando caminaba, le salieron moretones sin razón aparente, se dormía y vomitaba. Asistieron al hospital de niños Mario Ortiz, donde le indicaron que tenía leucemia, lo que luego fue reconfirmado.
Marisela dice que enfrentar esta situación es demasiado difícil. En ocasiones tiene que acudir con José de emergencia porque la fiebre no cede y algunas veces se ha tenido que quedar internado por varias semanas. 

Los médicos le han indicado que el tratamiento es por lo menos de dos años.
Victoria Soto se traslada desde Montero para que su hija, de 12 años, reciba tratamiento en el Oncológico. La pequeña tampoco dejó los estudios. “Cuando mi hija tiene una emergencia no pasa clases y luego los profesores se encargan de enseñarle lo que avanzaron sus compañeros”, dice.

Esta madre estudiaba Medicina, pero cuando su hija cayó enferma tuvo que dejar la carrera para abocarse a la recuperación de su niña. La pequeña ya está inscrita a segundo grado de primaria. 

Conseguir dinero para cubrir el internet para las clases virtuales también le preocupa porque lo que logra reunir la familia va a la compra de medicamentos. “Pese a todas las dificultades mi hija pasó bien de curso”, destaca. 

El año pasado, los voluntarios de Pintando Esperanza, que apoyan al hospital, realizaron una campaña para recaudar 12 celulares para algunas mamás que tenían más dificultades. Sin embargo, debido a la gran cantidad de niños que reciben tratamiento, el beneficio no llegó a todos.

Aula hospitalaria

En el país se aplica el Programa del Centro de Apoyo Integral Pedagógico Aula Hospitalaria, que ha permitido abrir escuelas en establecimientos hospitalarios. En Santa Cruz hay una en el hospital Mario Ortiz y solo en los dos primeros años de funcionamiento se benefició a más de 1.200 niños.

Mientras que la del Oncológico se creó incluso antes del programa nacional. En ambas escuelitas hospitalarias en Santa Cruz, los niños pasan clases incluso cuando están internados porque los maestros llegan hasta las salas de recuperación. 

En el hospital Mario Ortiz las oficinas de la escuela funciona en el segundo piso. Desde allí las maestras desplazan a los distintos servicios para pasar clases a los niños que están internados.

El objetivo de estas iniciativas es evitar el abandono escolar. Los pacientes con corta estadía en el centro asistencial pueden volver sin problemas a sus escuelas regulares. Sin embargo, los que permanecen internados de forma prolongada son atendidos por el programa, que se pone en contacto con la unidad educativa para que los niños puedan pasar clases en el hospital.

Raquel Becerra, maestra de la escuela del Oncológico, destacó que desde este lunes comenzará a registrar a los alumnos y que este año nuevamente la mayoría pasará clases virtuales, pues solo se dará apoyo presencial a grupos reducidos. Esta maestra fue la que impulsó la apertura de la escuela del Oncológico, trabajando en los inicios sin recibir un sueldo. 

Este año, ya hay inscritos 5 estudiantes-pacientes nuevos.



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