Sus vidas dependen de un respirador, pero batallan rodeados del amor familiar

Enfrentan la lucha diaria por sobrevivir conectados a un respirador. Este es un grupo de pacientes que forman parte del Programa Solidario de Asistencia Mecánica Ventilatoria, que consiguió respiradores y con lo que estos niños pudieron volver a casa junto al amor de sus familias. 

Cada familia vive un drama distinto. Mihael Verduguez fue uno de los primeros en ser diagnosticado con atrofia muscular espinal en el país, una enfermedad que provoca pérdida de movimientos.

El pequeño comenzó a presentar los síntomas cuando tenía solo un mes y a sus cuatro años aún no podía caminar. Pasó meses en la Unidad de Terapia Intensiva (UTI) en un hospital, pero su familia logró conseguir un respirador y que los médicos le extiendan el alta médica para que vaya a casa. 

Hace 14 años, un 31 de diciembre los médicos le permitieron a Mihael que viva con una terapia intensiva cerca a sus seres queridos. Su madre, Eliana Limpias, aprendió el uso de equipos de terapia para poder atenderlo. En ese entonces ella tenía tan solo 21 años y por las dificultades que enfrentó, un médico sugirió que dejara morir a Mihael. “No lo intube, déjelo que se vaya, no lo haga sufrir”, fueron las palabras del médico. Ella recuerda este momento aún con un sentimiento que la hace sollozar. Pero ella estaba dispuesta a luchar por su hijo y por ningún momento se le cruzó por la mente levantar las manos. 

Hasta ahora ella tiene un protocolo sagrado para atender a su hijo que demanda atención las 24 horas, por lo que tampoco pudo volver a estudiar ni trabajar.

Cuando Mihael cumplió cinco años, Eliana se volvió a embarazar y llevó su gestación con mucho temor. Su segundo hijo, Camilo nació con buen peso, pero pese a su aparente buen estado de salud, a los meses también fue diagnosticado con la misma enfermedad y solo resistió hasta los 2 años. 

La lucha de Eliana continuó sujetando la mano de Mihael. “Hasta hace tres años Mihael expresaba todo con sus gestos, todo me lo comunicaba, pero una noche, una de las mangueras estaba dañada y lo dejó sin oxígeno por minutos, por lo que estuvo internado 20 días y un estudio confirmó que su cerebro fue afectado”, explica.

Sin embargo, Eliana cuenta que hasta ahora Mihael hace pequeños gestos para demostrarle que reconoce cuando ella está presente o para expresar que algo le desagrada. 

Como Mihael hay otros niños que forman parte del Programa de Asistencia Ventilatoria Mecánica en el departamento cruceño, que fue impulsado por el padre Mateo Bautista y las Damas Argentinas, pero como el religioso fue trasladado de destino y el grupo voluntario se disolvió, ya no reciben a más pacientes. 

En otros hogares Liliana Surubí también lucha por mantener viva a su hija Ledy Elvira Mendoza, quien en unos meses cumple 21 años. La joven hasta los 13 años salía a clases y tenía actividades propias de su edad. Estudió hasta que sus fuerzas le dieron, pero comenzó a tener complicaciones de salud. Le costaba caminar, no levantaba sus brazos, por lo que ingresaba y Mihael el 19 de diciembre cumple 15 años, de los cuales 14 está asistido por un respirador de terapia intensiva hasta que permaneció internada por más de dos años en el hospital Japonés. 

Le diagnosticaron miastenia grave, una enfermedad degenerativa. A sus 18 años, en noviembre de 2019, su familia logró conseguir un respirador mecánico a domicilio, con una campaña apoyada por el padre Mateo, para que Ledy llegue a casa junto a su mamá y hermanos. “Ella estaba consciente veía lo que pasaba en terapia todo el tiempo, por eso necesitábamos que vaya a casa”, recuerda su mamá. 

Ahora Liliana, con la ayuda de dos de sus hijos, son los que cuidan de Ledy. “Mentalmente mi hija está bien, se comunica a través del teléfono, mueve sus manos, pero no puede sentarse, ni respirar por si sola”, explica. 

En este tiempo uno de los momentos más críticos, fue cuando el respirador se dañó en la noche y tuvo que turnarse con sus hijos para asistirla con un ambú y hacer que siga respirando. En aquella ocasión Ledy se fatigó y una alternativa era volver al hospital, pero ya no quería hacerlo, por eso le dijo a su mamá: “yo no vuelvo mamá, prefiero morir en la casa”. 

Finalmente, el equipo fue remplazado con el de un niño del programa que falleció días antes. La pequeña Zaira Dorado también tiene acondicionada una terapia intensiva en su casa. Le diagnosticaron atrofia muscular. Su familia pasó de médico en médico porque la pequeña solo podía estar sentada. 

El programa Asistencia Ventilatoria Mecánica, a través de donaciones, entregó equipos de ventilación y les construyó una casa en Satélite Norte, donde vive con su madre Denice Salas.

La familia de Zaira debe correr con los gastos de pañales, nebulizador, sonda y cánulas, entre otros. Su madre cuenta que hasta hace un año el hospital hacía recarga de oxígeno, pero este servicio se suspendió. 

“Pedimos ayuda con equipos, se necesita asistencia las 24 horas, alimentación y equipos”, remarca. 

Otro caso es el que atraviesa Isabel Fonseca, madre de Juan Daniel Cruz Fonseca, quien a los meses de nacido tuvo un paro cardiorespiratorio, desde entonces no pudo dejar el ventilador y los médicos indican que es por un cuadro neurológico. Después de estar en terapia en un hospital recibió el alta. El pequeño tiene traqueotomía y ahora vive con un respirador en casa con su familia. Todas las familias piden más apoyo a las autoridades pues sus hijos demandan atención permanente.

Apoyo 

El padre Mateo, que visitó estos días el país, pide a las autoridades nacionales, departamentales y municipales coordinar la ayuda a las familias de más pacientes con dificultades para respirar. El religioso remarcó que es necesario que el Estado entregue a los nuevos pacientes un respirador para vivir en casa, pues esto permitirá que en los hospitales se tenga más equipos  para pacientes de otras patologías.

SOLIDARIDAD CONTACTO CON FAMILIAS

Contacto con la familia de Juan Daniel Cruz Fonseca: 750-19076. Familia de Ledy: 784-45615. La familia de Mihael: 692-27054 y de Zaira es el 780-99793. 

MEDICAMENTOS 

El padre Bautista y las Damas Argentinas fueron quienes impulsaron la creación de este programa que ayuda a las familias de escasos recursos tener de nuevo a uno de sus integrantes en casa, después de años de vivir en un hospital. Bautista pide a las autoridades apoyar a los nuevos pacientes y entregar medicamentos a los que ya tienen un respirador.