La conmovedora historia del músico Luciano Supervielle para que su hija con acondroplasia reciba medicación en Uruguay
El caso, sin precedentes en el país, ha sensibilizado a muchos porque el Gobierno apeló el fallo que le ordena pagar el tratamiento de la niña y por la situación particular del artista.
Giras internacionales, conciertos en Europa, proyectos como solista: la carrera del músico uruguayo Luciano Supervielle iba en pleno ascenso cuando a su esposa le diagnosticaron cáncer. Y todo cambió.
Supervielle interrumpió su vida profesional para darle prioridad a la salud de Eloísa, cuyo fallecimiento dos años después en 2020 aún recuerda conmovido, y al cuidado de sus dos hijos que viven con él en Montevideo.
Esto ha implicado difíciles retos: Julián, de 11 años, tiene síndrome de Down, y Nina, de 9, padece acondroplasia.
Enfermedad rara y variedad más común de enanismo, la acondroplasia de Nina ha llevado a su vez a Supervielle a una lucha legal para que el Estado uruguayo provea a su hija un fármaco innovador y de alto costo que podría permitirle ganar cerca de 10 centímetros de estatura y, con ellos, mejorar su vida.
El recurso de amparo que presentó fue aceptado este mes en un fallo judicial de primera instancia. Pero una apelación del Gobierno ha abierto un signo de interrogación acerca del tratamiento para Nina –y una polémica sobre cómo debe proceder el Estado en un caso así.
Para Supervielle, de 46 años, se trata de otra batalla inevitable.
“Me ha tocado vivir cosas que he tenido que afrontar y siento que no tengo otro camino. Esto con mi hija por ejemplo en este momento: no tengo otra cosa que hacer. Porque el otro camino, que es derrumbarme y deprimirme, no me lo permito”, dice Supervielle en una entrevista con BBC Mundo.
“Cuando falleció Eloísa lo que más me ayudó a salir de ese pozo en el que estuve fue darme cuenta que necesitaba estar bien para que mis hijos estuvieran bien”, agrega. “Ese fue el principal motor de resiliencia”.
“Funcionar de nuevo”
Pianista, compositor y DJ, Supervielle nació en París de madre francesa y padre uruguayo exiliado, se mudó a Montevideo siendo niño y debutó en la escena musical local como miembro de Plátano Macho, un grupo de hip-hop que dejó huella en los años ’90.
Más tarde trabajó con el premiado cantautor uruguayo Jorge Drexler, volvió a Francia y con el cambio de milenio integró Bajofondo, un grupo de músicos argentinos y uruguayos que obtuvo gran reconocimiento internacional con su mezcla de tango, electrónica, milonga y otros géneros rioplatenses.
A partir de allí Supervielle lanzó su promisoria carrera como solista. La misma que tuvo un antes y después con la enfermedad de su esposa.
Cuando Eloísa falleció, Supervielle componía la música para una adaptación que realizó el ballet nacional uruguayo del Sodre de La Tregua, la novela de Mario Benedetti en la que un amor se ve truncado por la muerte de un personaje.
Musicalizar ese acto se volvió tan difícil que varias veces pensó en renunciar.
“Había un paralelismo muy fuerte con lo que yo estaba viviendo. Y en cierto momento hice el esfuerzo de salir adelante”, recuerda. “Ahora que lo veo un poco a la distancia, fue como un homenaje a la mamá de mis hijos. Eso me permitió avanzar. Estuve meses bloqueado y cuando pude resolver esa escena en particular es como que empecé a reactivarme, a funcionar de nuevo”.
Pero señala que el duelo familiar por la muerte de Eloísa continúa. En casa él habla a menudo de ella con sus hijos. Julián aún se emociona al recordarla. Y Nina, tras un período en que evitaba el tema, comenzó a formular preguntas sobre su madre.
Para ayudarlos en sus grandes desafíos, Supervielle dice que ha buscado entablar con ambos un diálogo fluido, “muchas veces tratando de ser lo más horizontal posible, hablándoles como si fueran personas más grandes de lo que son”.
“Nina desde el punto de vista intelectual es absolutamente normal para la edad que tiene. Toca el violín, tiene un taller de ajedrez, va a la escuela a la par de sus compañeros”, relata.
Por eso ha conversado con ella sobre la posibilidad de que reciba el tratamiento farmacológico que le permitiría crecer y evitar cirugías a futuro, aunque procura atenuar sus expectativas “porque la realidad es que nunca va a dejar de ser una persona de talla baja”.
“Pero 10 centímetros más de altura implican también 10 centímetros más de lo que las extremidades logran”, explica. “No sólo es una cuestión de altura; es una cuestión de calidad de vida. La vida está configurada y diseñada para determinada altura. Manejar un auto, subirse al autobús, ir al supermercado, vivir sola: hay un montón de cosas que las personas con acondroplasia están impedidas de hacer o se les dificulta muchísimo”.
“Fuera del acceso”
El fámaco que Supervielle reclama para Nina se llama Voxzogo (su principio activo, vosoritida) y su función es reducir la actividad del gen FGFR3 que en la acondroplasia obstaculiza el crecimiento normal de los huesos.
Es algo novedoso: las inyecciones diarias de Voxzogo fueron aprobadas en 2021 en Europa y Estados Unidos para niños con acondroplasia y placas de crecimiento (epífisis) abiertas.
Al recibir el medicamento, esos niños podrían crecer casi 1,6 centímetros de altura adicional en promedio por año hasta la pubertad, según estudios.
Si bien en Sudamérica el fármaco ya está habilitado en países como Argentina o Brasil, Nina sería la primera en usarlo en Uruguay, por recomendación de médicos especialistas y orden judicial.
Su caso podría allanar el acceso al tratamiento de otros niños con acondroplasia.
Pero, por ser “un fármaco con un costo mensual que supera los 10 mil dólares queda fuera del acceso de la mayoría de las familias de nuestro país y solo los Estados pueden enfrentar erogaciones de esa dimensión”, señala el fallo judicial que ordenó al Estado uruguayo a suministrarle la medicación a Nina por el tiempo que indique el médico tratante.
Supervielle sostiene que sería imposible para él cubrir el costo del tratamiento.
“Soy músico, vivo en Uruguay”, dice. “Llego a fin de mes básicamente. No nos falta nada pero llevo una vida bastante austera”.
La semana pasada, el Ministerio uruguayo de Salud Pública informó que había comprado las primeras 30 ampollas del fármaco para Nina, “al prestador más económico” y a un costo de $us 32 mil para un mes de tratamiento.
El anuncio surgió en medio de una gran controversia por la apelación del fallo judicial por parte del Gobierno, que recibió una ola de críticas en las redes sociales.
La ministra, Karina Rando, explicó en una conferencia que su cartera apela todos los juicios que se hacen en su contra, sin importar el caso.
“Seríamos no transparentes y no equitativos si decidiéramos de forma indiscriminada o arbitraria qué juicio se apela”, sostuvo. “Comprendemos perfectamente el dolor que está pasando esta familia”.
El ministerio declinó una solicitud de BBC Mundo para hablar con Rando u otro funcionario sobre el tema.
“Una mejor persona”
En Uruguay, donde la salud se concibe como un derecho humano universal, existe un Fondo Nacional de Recursos que financia medicamentos de alto costo para personas de distinta capacidad económica.
Pero con reglas difusas sobre qué casos deben ser cubiertos con recursos públicos y un desarrollo constante de fármacos caros contra diversas enfermedades, en los últimos años hubo un aumento exponencial de demandas judiciales de tratamiento.
Un informe de Ceres, un centro independiente de estudios económicos y sociales con sede en Montevideo, indicó en base a distintas fuentes que entre 2016 y 2022 los recursos de amparo por medicamentos y procedimientos de alto costo se multiplicaron por 14 (pasaron de 100 a 1.436 respectivamente) y 90% de las solicitudes de fármacos fueron aceptadas.
“Aunque en el corto plazo estos costos no parecen amenazar la sostenibilidad financiera del sistema, existe la posibilidad de que generen desafíos en el futuro si la tendencia al alza persiste”, consignó el informe en julio.
Supervielle comenta que el Voxogo está lejos de ser la más costosa de las medicaciones caras y su uso es temporal, pero reconoce que esperaba una apelación al fallo que ordenó el tratamiento para su hija.
El caso aún podría pasar a juicio ordinario si la decisión de segunda instancia le resultara desfavorable.
El músico, que recientemente ha iniciado una nueva relación de pareja y trabajó con orquestas en Uruguay, también se emociona al comentar el apoyo y la empatía que ha recibido desde que el caso de Nina ganó notoriedad en el país.
“Soy feliz a pesar de todo”, dice. “Más allá de convivir con una tristeza que me va a acompañar siempre, logro valorar lo que me ha dado la vida. También me siento muy afortunado, a pesar de que he tenido mucha mala suerte en la vida. Agradezco tener los hijos que tengo: me han hecho una mejor persona, sin dudas”.
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