Alzhéimer trastorno neurocognitivo que el paciente y su familia soportan con amor

Aunque para el entorno cercano de la persona los primeros indicios puedan parecer una broma, algo raro o incluso molesto, el alzhéimer detectado en las etapas iniciales puede ayudar a que el paciente tenga una mejor calidad de vida, que si es detectado en etapas intermedias o severas. El alzhéimer es un trastorno neurocognitivo, en el que la estructura cerebral es dañada por un proceso de muerte de neuronas, indica la neurosicóloga Ninoska Ocampo, quien preside la Asociación Alzheimer Bolivia.

Explica que este trastorno provoca tres cambios en los pacientes, que tienen que ver con las áreas física, cognitiva y afectiva-emocional. 

Cada 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzhéimer, descrito por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una forma de demencia. Según esta: “Más de 55 millones de personas en todo el mundo sufren de demencia, de la cual el mal de Alzheimer es la forma más común: representa 60-70% de los casos de demencia o más de 30 millones de personas”.

La médica Daphne Barragán -que labora en la Unidad de Memoria Mi Esperanza, un centro que trabaja con personas diagnosticadas con Alzhéimer- señala que las causas son múltiples, y se refiere a las características, como la pérdida progresiva de la memoria, que comienza con las vivencias recientes; el paciente se desorienta o se pierde, incluso si conoce la zona en la que se encuentra, y poco a poco pierde la capacidad de valerse por sí mismo. Por ello, las personas con alzhéimer necesitan un cuidador. 

Pero no son las únicas dificultades que atraviesan, según el psiquiatra Wilber Ayala, el lenguaje también es afectado y los pacientes no recuerdan los nombres de las cosas que usan o los nombres de las personas de su entorno; más adelante dejan de reconocer los objetos y su uso; su razonamiento se debilita, igual que sus funciones cognitivas; sus emociones llegan a ser muy cambiantes.

Este deterioro producido por la enfermedad tiene tres etapas: una inicial, una intermedia y otra avanzada, también conocidas como fases 1, 2 y 3. Una persona con Alzheimer tiene una esperanza de vida de entre 7 y 15 años.

Etapa inicial

Se caracteriza por la pérdida del manejo de las palabras cotidianas; olvidos que pueden pasar desapercibidos, porque la gente cree que se debe a la edad del paciente, alteraciones en el pensamiento y el razonamiento. Los especialistas coinciden en que, si el alzhéimer se detecta en esta fase, se puede lentificar su avance.

Etapa intermedia

Se experimenta pérdida en el lenguaje (afasia), se deja de reconocer a las personas y a los objetos (agnosia) y el control de los movimientos y de las tareas va reduciéndose (apraxia). Además existe una alteración del comportamiento y la pérdida de la memoria inmediata. Los médicos refieren que sus pacientes pueden olvidar si almorzaron ese día, pero pueden recordar el menú de su boda, como ejemplo.

Etapa avanzada

El paciente pierde la capacidad de comunicarse con el medio exterior, se transforma en una persona sin voluntad, que puede permanecer en la misma posición por horas, si es que otra persona no la mueve; no controla esfínteres, por lo que necesita usar pañales. Ocampo indica que, en esta fase, los pacientes tienen ciertos momentos de lucidez, pero duran solo algunos minutos.

La familia

Los especialistas consultados, por separado, señalan que con el alzhéimer, no solamente el paciente sufre, sino también la familia. Enfrenta duelos, situaciones económicas que pueden complicarse, pues el alzhéimer es una enfermedad cara; aparecen conflictos entre los parientes por quién debe cuidar al paciente, pero también el aspecto emocional, porque la paciencia se agota y aparece la frustración. 

Los médicos aconsejan un apoyo para los familiares pero, sobre todo, una capacitación para que aprendan cómo cuidar al paciente, cómo gestionar dificultades frecuentes que pueden atravesar, como: alimentarlos, darles medicamentos, cambiarlos, bañarlos y lidiar con sus estados emocionales.

Alzheimer Santa Cruz es una organización que trabaja con los pacientes y sus familias. A través de dos centros, que llaman unidades de memoria, brindan distintas terapias para que los pacientes puedan estimular su memoria, lenguaje, movimiento físico y que estén en contacto con otras personas e interactúen con ellas. Además capacitan a los familiares y cuidadores en la mejor forma de dar calidad de vida al paciente.

Maritza Escóbar, de la Unidad de Memoria Urbarí, señala que se reúnen con los pacientes, tres veces por semana, entre tres y cuatro horas por día, para realizar estas terapias y que, con las familias, el encuentro es una vez por semana. Lamenta que a los hijos les cueste aceptar que sus padres, que sufren la enfermedad, pierden la memoria, y se confunden.

“Cuando la paciencia no alcanza, está el amor”, manifiesta Barragán y recuerda la importancia del vínculo afectivo que debe mantenerse con el paciente. Ocampo arguye que si el paciente ha perdido la memoria, su familia no, por lo que también anima a fortalecer el lazo con él o ella. También Ayala hace referencia de la necesidad de hacer cosas por amor.

Los costos

El alzhéimer no es cubierto por el sistema de salud público ni por los seguros de las ‘cajas’, de manera que todo tratamiento debe hacerse de manera privada, señala Ocampo. Al respecto, Ayala indica que estos pacientes, por lo general, atraviesan otras afecciones más, como insomnio y depresión, por lo que deben tomar medicamentos también para estas. Así que el costo en medicamentos es elevado. Por lo general, se debe contratar a personal especializado para atender al paciente las 24 horas. Suele ser necesario adquirir un colchón de aire, sondas para alimentación, pañales para adulto… con lo que ‘no hay bolsillo que aguante’.

Ley

En 2009 fue promulgada la ley 4034 que Implementa Centros de apoyo efectivo para las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Sin embargo, esto no ocurre. Desde la Asociación Alzheimer Bolivia y con el apoyo del Ministerio de Justicia se está trabajando en la reglamentación para que se creen centros diurnos de cuidados para personas con Alzheimer, manifestó Ocampo.

Esa asociación también trabaja con distintos grupos de la sociedad civil para sensibilizar y capacitar en la forma de ayudar a personas con Alzheimer; por ejemplo a los policías, que pueden encontrar a algún paciente desorientado o perdido, para ayudarlo a llegar a casa. Incluso capacitan a los médicos para que puedan diagnosticar la enfermedad cuando los pacientes lleguen a emergencias o a la consulta general.